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Asociación de las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados mpsmagazine MPS verano Número 3 MPS España en el 9º Simposium de Venecia Viaja con nosotros A LA LUZ DE LA ESPERANZA Uso Compasivo:
Asociación de las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados mpsmagazine MPS verano Número 3 MPS España en el 9º Simposium de Venecia Viaja con nosotros A LA LUZ DE LA ESPERANZA Uso Compasivo: La FDA Aprueba en nuevo tratamiento del Síndrome de Húnter de Shire 2ª Convocatoria de Becas de investigación de MPS España Actividades MPS Castilla la Mancha Historias familiares: Carmina y yo Susana padecemos síndrome de morquino Desfile de moda a beneficio de MPS España Asociación de las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados sumario Edita MPS España C/ Anselm Clavé, La Pobla de Claramunt (Barcelona) Tel.: Fax: CIF: G Página web Director Revista Jordi Cruz Colaboradores: Pedro Luis Sánchez Rios Project Manager España y Portugal Actelion Pharmaceuticals Carmina y Susana MPS Valencia MPS Castilla la Mancha Coordina NxN esdeveniments Diseño Noesigual Impresión Unigràfic 3 Editorial 4 Noticias MPS 7 Becas MPS 8 Noticias MPS 10 Historias familiares 11 Artículos médicos 13 Acciones MPS 14 Sección del socio 15 Proximos eventos Tirada ejemplares Nº Registro Nacional Nº Inscripción Generalitat de Catalunya MPS Valencia Presidente: Fco. José Soto Martí Secretaría: Antonia Herrera Vicepresidencia: Mauro Rosatti Tesorera: Mª Carmen Cervera C. Colaboradores, 24, 8ª puerta Aldaia (Valencia) Tel.: MPS Castilla la Mancha Presidente: Andrés Muñoz Quiros C. República Argentina, Campo de Criptana (Ciudad Real) Tel.: MPS España Entidad inscrita en el Registro de entidades, servicios y establecimientos sociales. Sección Servicio de Apoyo número Sección de Entidad privada de iniciativa social número E04071 de ámbito estatal. Inscrita en el Censo de entidades del voluntariado de Cataluña, nº MPS España es miembro de: FEDER FCMNPF Distribución gratuita Sociedad Hispano-Lusa de Enfermedades Lisososmales editorial Quiero siempre en este apartado de MPS Magazine poder agradecer toda la colaboración que estamos recibiendo, es una obligación para nosotros poder siempre mencionar agradecimiento. Sé que todo lo que llevamos a cabo no solo nosotros sino todas las entidades, sin ánimo de lucro, que el esfuerzo y la lucha diaria nunca es en balde. Quiero que sepais que cada vez representamos a más familias afectadas. La comunidad MPS está en frecuente crecimiento y lo que hacemos desde MPS España es poder aconsejar, animar, ayudar, asesorar, apoyar... editorial Somos una familia, por las características en común que tenemos, por lo que nos sucede día a día en el cuidado de nuestros hijos, por eso es muy importante el apoyo entre las familias y la unión entre todos. Queremos cada vez más poder acercaros todo este mundo para que sea lo más facil posible para todos en definitiva nuestro lema viaja con nosotros a la luz de la esperanza refleja poder alcanzar una mejor calidad de vida para todos. Presidencia Jordi Cruz Villalba Secretaría Mª Mercedes López Tudela Vicepresidencia Martín Marín Raboso Vocales Francisco José Soto, Alfredo Barrero notícias MPS 1er TORNEO DE FÚTBOL DE ALEVINES ASOCIACIÓN MPS ESPAÑA noticias Desde aquí, nuestro agradecimiento a los equipos, empresas y organizaciones colaboradoras que han hecho posible la exitosa celebración de este evento. Entre todos y todas tenemos que hacer posible el viaje a la luz de la esperanza. El pasado 17 de junio se celebró el 1er Torneo de Fútbol de Alevines a beneficio de la Asociación MPS España, evento organizado por la familia de Pol García Cantero, afectado por el síndrome de Sanfilippo, con la colaboración de nuestra Asociación. Los equipos que participaron en este torneo fueron: La U.E. Cornellà, que además de participar con su primer equipo de alevines, nos brindó sus instalaciones y todas las facilidades para hacer posible la organización del mismo. El R.C.D. Espanyol de Barcelona, que ha volcado su apoyo a la Asociación, muy especialmente con la difusión del evento en los medios de comunicación. El F.C. Santboià y la U.D.A. Gramenet. El torneo fue presentado a los medios de comunicación el 12 de junio en el local de CCOO en Cornellà de Llobregat, agradecemos a esta organización su colaboración facilitándonos sus recursos y un donativo económico. En la presentación estuvieron presentes: Jordi Cruz (Presidente de la Asociación MPS España), Toni Mora (Responsable de Política Social en CCOO Baix Llobregat), Antonio Martín Rosa (Consejero del RCD Espanyol y Director General de Quat Inversiones, empresa que ha sido máxima patrocinadora del torneo), Jaume Martínez (Coordinador de Penyes del RCD Espanyol), Daniel Solsona (Ex-jugador de la UE Cornellà y del RCD Espanyol) y Víctor Rebollo (Director General de Ecocat, empresa patrocinadora). El torneo fue difundido por los siguientes medios de comunicación: diario AS, revista Blanc i Blau, revista Tram, revista Aquí, revista El Far (suplemento del Periódico en el Baix Llobregat), radio Esparraguera, radio Olesa, radio Cornellà y radio Sant Joan Despí. Los carteles publicitarios del evento fueron subvencionados por el Ajuntament de Pallejà, localidad de residencia de la mayoría de los familiares de Pol, los trofeos entregados a los equipos participantes los realizó la Federació Catalana de Futbol, la bebida para los jugadores nos la facilitó Gatorade, los partidos fueron arbitrados gratuitamente por árbitros del Baix Llobregat y los equipos participantes y la Fundació FC Barcelona donaron artículos de regalo (balones, camisetas, chándals, etc.) que fueron sorteados durante toda la mañana del torneo. Los patrocinadores del torneo: Quat Inversiones, Tranvía Metropolità, Ecocat, Grupo Antolín, Taymco y Club Cocos, aportaron un total de 4.400, que sumados a los que se recaudaron en taquilla y con la Fila Cero, hacen un total de que irán destinados íntegramente a la Asociación MPS España y ayudarán a continuar con las investigaciones y la financiación de becas científicas. Este es el primer torneo de fútbol que se organiza a beneficio de la Asociación, para el próximo año además de contar con la participación de los mismos equipos de este año, tenemos previsto invitar a los alevines del Real Madrid, y a los del Barça (que ya se han comprometido a participar). Os animamos a que cada uno de los socios/as, en vuestro pueblo o ciudad, organicéis eventos de cualquier tipo para recaudar fondos para la Asociación, por sencillo que sea y por poco que se recaude, es necesario que nos impliquemos todos/as, tanto en la organización como en la participación de las actividades más cercanas a nosotros/as. Desfile de Moda a beneficio de MPS España MPS CASTILLA LA MANCHA notícias MPS Los niños de MPS Castilla La Mancha inauguraron el partido de baloncesto benéfico para la Asociación el pasado 27 de Mayo, entre los equipos del Real Madrid Veteranos y una selección de ex-jugadores delclub Baloncesto Criptana. El evento se convirtió en una auténtica fiesta deportiva y solidaria, donde aparte de ver un buen partido, el júbilo se apoderó del recinto. Los padres de Pol García Cantero tuvieron una reunión con el Alcalde del Ajuntament de Sant Andreu de la Barca, Sr. Enric Llorca Ibáñez, reunión que os recomendamos a los padres de los niños afectados por alguna de estas enfermedades, que tengáis con el Alcalde de la localidad donde residís. Le expusieron el problema de la enfermedad diagnosticada a Pol y le solicitaron su apoyo para la organización de eventos a beneficio de la Asociación MPS España y la difusión de información sobre las enfermedades que agrupa. A las pocas semanas el Sr. Juan Pablo Beas, Cap de Prensa i Comunicació del Ajuntament se puso en contacto con los padres de Pol y les informó que tenían la intención de organizar un desfile de moda a beneficio de la Asociación. Así fue, el pasado 6 de mayo el Ajuntament de Sant Andreu de la Barca, Toni Gálvez (diseñador de moda) y la tienda COMO COCO, organizaron un desfile benéfico en el Casino Municipal, al cual asistieron más de 200 personas, recaudando cerca de 900 euros. Desde aquí un agradecimiento a todos los que contribuyeron con su presencia en el evento y muy especialmente a todos los que con su esfuerzo hicieron posible la organización del mismo. notícias MPS Feria de IBI Alacant Como cada año en la provincia de Alicante, se elige una población en donde realizar la mencionada feria. El año pasado fue en Petrel, y se trata de realizar un encuentro de las asociaciones de esta población, dando difusión mediante folletos, revistas de los últimos avances, gorras, camisetas... Actividades que se realizan o que hay previsto realizar, y, en realidad es un día para pasar en común con gente que ya conocemos y apreciamos. Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS Comunidad Valenciana). SALÓN VIURE BÉ Del 19 al 21 del pasado mes de mayo se celebró la feria viure bé (vivir bien). Tuvo lugar en le recinto ferial Carner, en Igualada y fué organizada por Fira d Igualada. En anteriores ediciones la feria estaba destinada únicamente a las personas mayores. Sin embargo este año se ha optado por un formato mucho màs amplio, estando abierta a todo el mundo. No se trata de una feria puramente comercial ya que aquí todos pueden participar de un modo mucho más activo. Sirvan de ejemplo las 53 conferencias realizadas por distintas empresas y entidades. El objetivo principal de esta feria es dar a conocer todo lo relacionado con el buen vivir y, por lo tanto, con una alta calidad de vida. Fué un éxito de asisténcia rotundo puesto que entre los tres dias pasaron por los setenta stands una 6000 personas. En el stand de nuestra asociación se vendieron camisetas y gorras, se repartieron trípticos y revistasy se pasaron diversos audiovisuales a cerca de las MPS y otros síndromes relacionados. Hubo, además, una exposición de pinturas y se colocó un panel con los datos más relevantes de la asociación. Sin lugar a dudas el evento ha contribuido a darnos a conocer aún más si cabe en el ámbito de Igualada y su comarca. Es primordial que se siga trabajando en esta dirección para poder así llegar al máximo número de personas. Sólo si nos conocen podran colaborar con nosotros. Los responsbles y demás miembros de la asociación agradecemos a todos los visitantes el interés mostrado durante la feria. Y de un modo especial queremos expresar nuestro agradecimiento a los sres. Pere Carles y Martí Marsal, promotores de la Fira d Igualada, por su generosa y desinteresada ayuda. El día 28 de Mayo se celebró el día de la Romería de San Isidro en Grazalema (Cádiz) Se colocó un Bar de bebidas y comidas con un Stand de MPS España para dar difusión una vez más de nuestra entidad. Se recaudaron cerca de Euros en este evento y fue un día espectacular, ya que lo que destaca de este día es la Romería Ecuestre y la virgen a cuestas, además de la gran afluencia de gente que se dio cita colaborando para una buena causa, las MPS. Gracias. Familia de Miriam. Grazalema (Cádiz) noticias AEROSPORT Òdena-Igualada Los día 8 y 9 de Julio tuvo lugar la edición del Aerosport uno de los eventos más importantes aeronáuticos y de acrobacias de diferentes compañías, en esta exhibición por primera vez nos ofrecieron exponer con un stand dentro del recinto, allí se congregaron unas personas y realmente nunca íbamos a imaginar que tuvieramos tanto éxito, quedándonos sin gorras ni camisetas y vendiendo más que nunca artículos nuestros de MPS. Algunos preguntaban que eran este tipo de enfermedades y donaban algo y otros solamente compraban. Este año el lugar elegido para realizar el Congreso de Pediatría nacional fue la Ciudad de Valencia en el Palacio de congresos en fecha del 1 al 3 de Junio. Esto viene a demostrar que los pediatras son gente de muy buen gusto: Murcia... Valencia... después Barcelona. MPS estuvo presente montando un Stand en el mencionado congreso junto a siete Asociaciones más. Agradecer su colaboración a Fira de Igualada, al Aeropuerto de Ódena y a las patrullas participantes así como a todos los que estuvieron presentes. Stand en el 55º Congreso de la Asociación Española de Pediatría (AEP) Dimos revistas, folletos y explicamos dentro de nuestras limitaciones, a quien nos presguntó sobre nuestros Síndromes. Asistimos a charlas que nos interesaban sobre Reemplazo enzimático, melatonina..., y saludamos a doctores que ayudan a nuestra Asociación, así como a profesionales que mostraron su interés. Familia de Carlos. Aldaia (Valencia) becas MPS 2ª CONVOCATORIA DE BECAS DE INVESTIGACIÓN DE MPS ESPAÑA: La Asociación de las Mucopolisacari-dosis y síndromes relacionados (MPS España) asume como uno de sus principales objetivos apoyar la investigación Bases de la Convocatoria: 1º La Asociación MPS España convoca 2 becas para el estudio de estos síndromes, dotadas con euros cada una de ellas, de acuerdo a las siguientes bases: a) Tema Los trabajos de investigación serán expuestos libremente por los candidatos y deberán estar relacionados las enfermedades siguientes: ML II (I-Cell) ML III(Pseudo-Hurler polidistrofia) ML IV, Manosidosis, Fucosidosis, Sialidosis, Aspartiglucosaminuria, Gangliosidosis GM1 y Gangliosidosis GM2, deficiencia múltiple de sulfatasas. MPS I (Hurler, Hurler-Scheie, Scheie) MPS II ( Hunter) MPS III (Sanfilippo) MPS IV (Morquio) MPS VI (Maroteaux-Lamy) MPS VII (Sly) b) Requisitos de los solicitantes. Los aspirantes a esta beca habrán de reunir los siguientes requisitos: - Poseer título universitario en Medicina, Biología, Química, Bioquímica o Farmacia o en su defecto títulos conseguidos en centros no estatales, convalidados o reconocidos en el momento de solicitar la beca. c) Dotación. El importe de las ayudas será de euros distribuidos a lo largo de 1 año. Tiempo previsto para la realización de la investigación. d) Formalización de solicitudes. Las solicitudes, deberán recibirse en la Asociación de las Mucopolisacaridosis y síndromes relacionados, c/ Anselm Clavé, 4. C.P LA POBLA DE CLARAMUNT (BARCELO- NA). Admisión de solicitudes hasta el 20 de Septiembre de Estarán en sobre cerrado e incluirán los siguientes documentos: - Solicitud, incorporando datos identificativos y fotocopia del DNI del solicitante. - Currículum vitae. - Memoria explicativa de las tareas de investigación a realizar por el facultativo con la motivación y definición de los objetivos perseguidos, diagrama de tiempos previsto para la realización del proyecto. Asimismo, se adjuntará cualquier otra información adicional que, a juicio del solicitante, pueda contribuir a la mejor evaluación de la propuesta. e) Jurado de selección El jurado de selección estará constituido por un Presidente, un Comité Asesor y un Comité Científico de la entidad. El fallo del jurado, que será inapelable, se comunicará a los seleccionados en el plazo de 30 días naturales a partir del cierre de admisión de solicitudes. La concesión de las becas podrá ser revocada por acuerdo del jurado, en caso de: - Falsedad u omisión intencionada en la documentación de solicitud de la Beca. - Incumplimiento en los plazos, objetivos o metodología del trabajo de investigación. - No presentación o presentación fuera de plazo de los informes parciales. - La dedicación o el rendimiento del becario no alcancen un nivel satisfactorio. f) Duración de las becas de investigación La beca tendrá una duración de 1 año. Los becarios presentarán dos informes parciales del avance de los trabajos y un informe final, distribuidos homogéneamente a lo largo del período de ejecución de la beca. g) Resultados de la investigación Los resultados de la investigación quedarán en propiedad de la Asociación, quienes podrán disponer de ellos a todos los efectos. Siendo citado como colaboradores en las publicaciones que al respecto pudieran realizarse. h) Abono de la Beca La beca será abonada por resultados: Un 20 % al comienzo del proyecto. Un 50 % en el primer trimestre de trabajo. El resto (30%) al terminar el año. i) Aceptación Los seleccionados deberán, en el plzo de dos semanas, comunicar por escrito la aceptación de la beca y remitir la documentación correspondiente. En caso contrario y, si la causa es imputable al adjudicatario, el jurado adoptará la resolución que considere oportuna. El solicitante, por el hecho de serlo, acepta en todos sus términos las presentes Bases y Acuerdos que adopte el jurado de selección. notícias MPS MPS ESPAÑA en el 9º simposium de Venecia En el 9º Simposium Internacional de MPS en Lido (Venecia) se dieron cita los mejores investigadores, y profesionales del mundo así como familias afectadas y representantes a nivel asociativo. Se presentaron candidaturas para el próximo Simposio, aunque solo fue de palabra, una era Hungría y otra Barcelona, por parte nuestra para el año En el 2008 será el próximo en Vankouver(Canadá). El año que viene se hará una reunión que será año si año no donde se hará la MPS Network y con familias, será algo parecido al simposio en Varsovia(Polonia). La MPS Polonia nos lo presentó para finales de Mayo de Se habló de que cuesta mucho a veces estar todos en contacto, es curisoso que a veces se pierde información, destacamos este punto para que todas las MPS tengan siempre la máxima información en este ámbito. MPS Italia - MPS Austria - MPS España. Os queremos relatar en resumen lo que aconteció allí. El día 28 de Junio tuvimos la reunión interna del grupo MPS del mundo a la cual solo y exclusivamente asisten las MPS como tal, allí se relataron los diferentese problemas y cuestiones en los diferentes países. Por ejemplo en cuanto al tratamiento Elaprase para Hunter está autorizado para el uso en pacientes en Italia y Francia, mientras que en el resto de países no se ha autorizado, aunque queda pendiente de aprobación por la FDA y EMEA. Se miró de unificar criterios desde la MPS para conceder Becas a la Investigación, ya que pocos países dan becas entre ellos España, intentar unificar esfuerzos para 1 o 2 proyectos. Se cambió la fecha del día Internacional de la Mucopolisacaridosis, antes 25 de febrero ahora a partir de la 2ª Quinzena de Mayo. El día 29 empezó el simposio y nos acompañaron como indica la foto varias familias con MPS de España, para nosotros fue una gran ayuda ya que contábamos con un Stand como las demás MPS s y allí expusimos nuestros artículos. Mientras unos estaban en el stand otros estaban en las conferencias, habiendo 2 salas, una de familias y otra científica. Además allí también se dan cita los laboratorios que llevas nuestros síndromes. Las familias que asistieron con nosotros vieron muy de cerca como vivimos esto cuando asistimos Merche y yo a algún congreso internacional. Intentar hablar con un investigador, hablar con familias de otros países y compartir experiencias... notícias MPS Reunión de presidentes de MPS mundiales. Importante que los investigadores que recibieron beca nuestras nos hicieron mención en sus charlas. Presentamos un poster donde situamos a los pacientes que tenemos a día de hoy con MPS y en colaboración con el Instituto de Bioquímica Clínica de Barcelona, referente al diagnóstico, Dra. A. Chabás y Dra. M.J. Coll, fueron muy amables en colaborar con nosotros. Encuentro de afectados. historias familiares CARMINA Y YO SUSANA padecemos síndrome de morquio con treinta y dos y treinta años, llevamos una vida independiente y autónoma, una vida feliz pero nada sencilla, luchando cada día por vencer los inconvenientes de lo que supone tener MPS. Hace unos 26 años poco se sabia de este tipo de enfermedades nuestros padres jóvenes y sin ningún tipo de apoyo tuvieron que asimilar un síndrome q no solo afectaba a dos de sus tres hijos, si no que les iba a cambiar la vida por completo. Con una escasa información médica y sin ninguna respuesta esperanzadora tuvieron que echar para adelante sin saber muy bien a que se iban a afrontar. Sólo dos alternativas tenían, una la que les ofrecía la medicina tradicional (operaciones para intentar poner los huesos en el sitio), cosa que se hizo con la muñeca de Carmina a los 3 años de edad, pero que al poco tiempo volvió como estaba. Desde entonces hasta los 6 años no tuvieron respuesta de un diagnóst
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