Albi. España. Memoria. Asociación para la lucha contra

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Albi España Asociación para la lucha contra Memoria de actividades 2015 Quiénes somos? Albi-España, es una asociación sin ánimo de lucro creada el 3 de julio del 2007 por personas afectadas por una enfermedad
Albi España Asociación para la lucha contra Memoria de actividades 2015 Quiénes somos? Albi-España, es una asociación sin ánimo de lucro creada el 3 de julio del 2007 por personas afectadas por una enfermedad colestásica autoinmune. Está inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el número Breve reseña histórica: Fue creada el 3 de Julio de 2007 en Vallgorguina (Barcelona) por un grupo reducido de personas afectadas de una enfermedad colestásica autoinmune que, siendo socias de la homóloga francesa ALBI- Francia, decidieron emprender la tarea de constituir una asociación de ámbito nacional para agrupar a las personas enfermas dispersas por el territorio, para concienciar a los profesionales sanitarios de la importancia de un diagnóstico precoz, para facilitar el acceso a los avances de investigación que se generan en España y establecer una red de apoyo. Hemos luchado y trabajado para consolidarnos y crecer, pero sobre todo, para sensibilizar a la sociedad y hacer más visible este grupo de enfermedades de baja prevalencia y por ello poco comunes. Seguimos luchando para dar apoyo a las personas afectadas y a sus familiares. Objetivos: Desarrollar y fomentar acciones para informar y ayudar a las personas que padecen enfermedades colestásicas autoinmunes. Organizar encuentros para facilitar la comunicación entre las personas asociadas. Favorecer el diálogo con el personal médico y de investigación. Informar el colectivo de personas asociadas de los avances de las investigaciones. Mantener contactos con otras asociaciones para intercambiar informaciones, ideas y acciones con el propósito de estar al día de los avances científicos que se produzcan en el marco de nuestra enfermedad. Encontrar patrocinadores y buscar subvenciones públicas o privadas. Colaborar con los profesionales de la salud y con aquellas asociaciones cuyos objetivos sean compatibles con Albi-España, en los trabajos de sensibilización social relativos a donaciones o trasplantes de órganos y en investigaciones biomédicas. Memoria de Actividades Qué hicimos en 2015? 24 de Febrero Celebración del día Mundial de las Enfermedades Minoritarias Avilés, Asturias: Jornada organizada por FEDER y 4 asociaciones más una de ellas el AMPA C.E.E. San Cristóbal, en el Salón de Actos del Centro de Servicios Universitarios. Asistió la socia y compañera Sra. Paz Garcia. 26 de Febrero Conferencia del Dr. Parés en Madrid Sobre la Colangitis Esclerosante Primaria: una visión mundial en el transcurso de la celebración del 40 Congreso Anual de la AEEH, en el Hotel Melià Castilla de Madrid. Con el soporte de los Laboratorios Zambón. 28 de Febrero Celebración del día Mundial de las Enfermedades Minoritarias Barcelona: Jornada organizada por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) Delegación Catalunya, en la que la Asociación Albi-España participó dentro del recinto modernista del Hospital de Sant Pau de Barcelona. 17 de Marzo Reunión con el coordinador de FEDER en Asturias Sr. Andrés Mayor Lorenzo con la socia Sra. Paz García Sánchez, de Avilés, para concretar espacios de colaboración y difusión. Memoria de Actividades 28 de Marzo Asamblea Anual General y Extraordinaria de la Asociación Albi-España Celebrada en el Casal de Barri L Harmonia de Sant Andreu, Barcelona. 12 de Mayo Conferencias en el Hospital Clínic de Barcelona Sobre Cómo se manifiesta la colangitis esclerosante primaria en diferentes países del mundo? impartida por el Dr. Albert Parés y sobre La reeducación del sistema inmune. Una posible estrategia de futuro en la Cirrosis Biliar Primaria impartida por el Dr. Blanco, investigador en el proyecto financiado por el Instituto de Salud Carlos III dependiente del Ministerio de Economía y Competitividad proyecto en el cual Albi-España participa. 23 de Junio Grabación del vídeo con la Dra. Paloma Jara, sobre la HAI pediátrica Se grabó en el Hospital Universitario de La Paz (Madrid), a partir del cuestionario elaborado por los padres socios con hijos/as que padecen Hepatitis Autoinmune infantil y que la Dra. Jara utilizó para la composición final del video. 28 de Julio Reunión con el Sr. Calzada, director comercial de los Laboratorios Aldo-Unión Con la presidenta y la secretaria de la asociación para tratar de las nuevas posibilidades de colaboración. El acuerdo para el 2016 se cerró con el financiamiento íntegro del diseño, edición e impresión de 7000 trípticos nuevos (los cuales contienen la HAI) y la distribución de 4000 ejemplares, por todo el territorio, a través de los visitadores médicos del laboratorio. La reunión finalizó con la visita a sus nuevas instalaciones. Memoria de Actividades 19 de Septiembre Mostra d Associacions Mesa informativa de FEDER en la XX Mostra d Associacions de Barcelona, durante las fiestas de La Mercè, en la que Albi-España, como cada año colabora. Este año asistió la socia y compañera Sra. Isabel Valdivieso. 29 de Septiembre Jornada FibroScan Como cada año la Asociación Catalana de Malalts d'hepatitis (ASSCAT) nos invitó a la Jornada que organizó en su sede Hotel d'entitats La Pau de Barcelona. En dicha jornada nuestras asociadas tuvieron la oportunidad para que les hicieran esta prueba sin coste alguno. 02 de Diciembre Jornada puertas abiertas en la Unidad de Enfermedades Raras en el Hospital de la Vall d Hebron, Barcelona Convocada por el Área de Genética Clínica y Molecular que brindó a las asociaciones y a sus miembros la oportunidad de expresar dudas, inquietudes, experiencias y preguntas que como personas que padecemos una enfermedad poco frecuente nos preocupan en cuanto a la asistencia integral de nuestra salud. Encuentro con asociadas Noviembre Encuentro informal de asociadas en Barcelona y posterior visita a la sede de la asociación en el Hotel d Entitats de Can Guardiola. Diciembre Encuentro con Sra. Blanca de Huesca y con la Sra. Maite de Antequera (Málaga) con motivo de sus respectivas visitas a Barcelona por asuntos personales o visita médica. Siempre intentamos organizarnos para que alguna de las asociadas, residentes en la ciudad, pueda encontrarse un rato con las visitantes para intercambiar impresiones, dudas y charlar el tiempo que sea posible. Memoria de Actividades Nuevas asociadas en el 2015 Sra. Ana María de Almendralejo (Badajoz) Sra. Ana Belén de Guadalajara Sra. Gonzala de Silla (Valenia) Sra. María de Nules (Castellón) Sra. Mª Carmen de Barcelona Sra. Nelly de Barcelona Sra. Yosune de Vilasar de Mar (Barcelona) Sra. Isabel de Xátiva (Valencia) Sra. María Ainara de Madrid. Nuevo asociado colaborador Sr. Andrés de Barcelona. Actividades transversales Atención telefónica, contestar a los s de las consultas que nos llegan; información y difusión mediante la distribución de folletos editados. Comunicaciones Posicionamiento del web Visitas en 2014: Visitas en 2015: Facebook De momento hemos recibido preguntas procedentes de Perú, México, Argentina y España sobre cuestiones relacionadas con las enfermedades colestásicas que padecen las personas que nos contactan o sus familiares. Memoria de Actividades Entidades colaboradoras Colaboración permanente con el Dr. Jordi Vilardell i Bergadà del Área de Comunicación y RSC (responsabilidad social corporativa) del Hospital Clínic de Barcelona. El hospital nos sigue ofreciendo el uso de sus infraestructuras como colaboración directa con la asociación y sin coste alguno para ésta. Especialistas colaboradores Dr. ALBERT PARÉS DARNACULLETA. Consultor Sénior del Servicio de Hepatología del Hospital Clínic de Barcelona. Profesor Titular de Medicina de la Universidad de Barcelona. Dra. NÚRIA GUAÑABENS GAY. Consultora Sénior de Reumatología del Hospital Clínic de Barcelona. Profesora Agregada de Medicina de la Universidad de Barcelona. Dra. PALOMA JARA VEGA. Especialista en Hepatología Pediátrica y editora del libro Enfermedad hepática en el niño , Hospital La Paz, Madrid. Su colaboración se dirigirá especialmente hacia la HAI (hepatitis autoinmune) en la infancia. Dra. TERESA SÁINZ DE LA MAZA SERRA. Médica Adjunta / Consultora del Servicio de Oftalmología del Hospital Clínic de Barcelona. Médica del Instituto Clínico de Oftalmología (ICOF) del Hospital Clínic en la Unidad de Inmunología e Inflamación Ocular. Dra. MARÍA TRAPERO MARUGÁN. Servicio de Digestivo. Hospital Universitario Puerta del Hierro. Majadahonda, Madrid. Investigadora del Instituto de Investigación Sanitaria del Hospital Universitario de La Princesa (IIS-IP). Dr. AGUSTÍN ALBILLOS MARTÍNEZ. Médico adjunto del Servicio de Gastroenterología del Hospital Ramón y Cajal, Madrid. Vicepresidente de la Asociación española de Estudio del Hígado (AEEH). Catedrático de Medicina de la Universidad de Alcalá. Dr. ENRIQUE MEDINA BENÍTEZ. Médico adjunto. Departamento de Pediatría. Sección de Gastroenterología y Hepatología Pediátricas. Hospital 12 de Octubre, Madrid. Redes a la que pertenecemos Memoria de Actividades HOTEL D ENTITATS CAN GUARDIOLA C. Cuba, 2 - bústia BARCELONA Tel Fax N.I.F.: G
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