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Abordaje centrado en la persona con demencia Lic. Milagros Rosselló El tratamiento de las personas con demencia requiere una comprensión de la enfermedad y del individuo detrás de ella. (Kitwood, 1997b) El objetivo de un efectivo tratamiento es brindar una adecuada calidad de vida que respete la dignidad, identidad y necesidades de la persona con demencia. Se define demencia como un síndrome adquirido producido por una causa orgánica que provoca un deterioro persistente de las funciones menta
   1 Abordaje centrado en la persona con demencia Lic. Milagros Rosselló El tratamiento de las personas con demencia requiere una comprensión de la enfermedad y del individuo detrás de ella. (Kitwood, 1997b) El objetivo de un efectivo tratamiento es brindar una adecuada calidad de vida que respete la dignidad, identidad y necesidades de la persona con demencia.   Se define demencia como un síndrome adquirido producido por una causa orgánica que provoca un deterioro persistente de las funciones mentales superiores, que conlleva a una incapacidad funcional, tanto en el ámbito social como laboral, en personas que no padecen alteraciones de conciencia. Esta definición comporta que la demencia es un conjunto de signos y síntomas de carácter plurietiológico. En esencia, actualmente la demencia se asocia conceptualmente con un complejo sindrómico, de etiología multifactorial y con una amplia constelación de síntomas y signos. Esto lleva a dificultades significativas para el paciente y aporta altos niveles de stress en los cuidadores. Su incidencia y prevalencia aumenta con la edad. Un cinco por ciento de los mayores de 65 años y un 20 por ciento de los mayores de 80 están afectados de demencia. Con el aumento de la expectativa de vida acompañada de un envejecimiento de la población, significa que las personas con demencia serán una creciente carga en el futuro de la salud y los servicios de cuidados sociales. Mientras no haya una “cura” para la demencia, los esfuerzos deben estar concentrados en el mejoramiento de la calidad de vida. Definimos a la “calidad de   vida”  como el bienestar, felicidad, satisfacción de la persona que le permite una capacidad de actuación o de funcionar en un momento dado de la vida. Es un concepto subjetivo, propio de cada individuo, que está muy influido por el entorno en el que vive como la sociedad, la cultura ,  las escalas de valores... Según la OMS, la calidad de vida  es: la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas, sus inquietudes. Se trata de un concepto muy amplio que está influido de modo complejo por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con los elementos esenciales de su entorno . ¿Qué pasa cuando la persona no puede hacerse cargo de su calidad de vida? La persona con trastornos de memoria, desorientación, deficits preceptúales, etc es fácilmente proclive a sentimientos de falta de control, inseguridad y vulnerabilidad. Tradicionalmente demencia es asociado con perdida –de memoria, perdida de la habilidad para realizar actividades que uno disfrutaba, para cuidarse de uno mismo y la pérdida del self (Cohen & Eisdorfer, 1986). Sin embargo la demencia es algo más que pérdida y declinación. Las personas con demencia mantienen su personalidad y espíritu a lo largo de todo el curso de la enfermedad. Tienen una vida de experiencia que moldea sus sentimientos y respuestas a situaciones. Quizás es por eso que las personas con demencia dicen en una variedad de formas que desean ser tratados con dignidad y respeto. Esto es posible solamente, en un contexto de confianza y respeto mutuo, reconociendo el nivel de individualidad de cada persona. La idea de este artículo es reconsiderar la filosofía de trabajo en cuanto al tratamiento de las personas con demencia. El término abordaje centrado en la persona (ACP) no es un concepto nuevo. Se ha utilizado como marco de trabajo en personas con retardo mental e injuria cerebral, pero también ha sido de gran utilidad en el tratamiento de personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. Kitwood, psicólogo social, de la Universidad de Bradford, Inglaterra ha sido un gran   2 precursor en cuanto al ACP, con intereses bien marcados en el ser humano y la personalidad. Hacia mediados de los 80 se vuelca hacia el campo de las demencias y nos muestra el camino hacia la comprensión y comunicación con las personas con demencia. El abordaje centrado en la persona está basado en la comprensión de que la persona con demencia no ha perdido las características que la hacen un individuo, es guiado por valores, se focaliza en la independencia y el bienestar del individuo y familia y “le permite a la persona sentirse respaldada, apoyada y socialmente segura “. Este abordaje enfatiza un tratamiento holístico e individualizado basado en las necesidades únicas de cada persona. Está focalizado en las habilidades y fortalezas, creando un ambiente donde cada persona es única y respetada, tiene en cuenta a la persona antes que a la tarea o actividad. Esta práctica brinda la base para crear una vida diaria que valga la pena de ser vivida, esforzarse por nutrir no solo la mente sino el espíritu y promover crecimiento y desarrollo para todos. En contraste focalizarse en las pérdidas o deterioro, refuerza percepciones negativas y también puede tener un impacto significativo en la progresión de la demencia. Fig 1 0 Años de enfermedad 20 Fig 1. Impacto de la demencia en las habilidades de la persona EL ACP apunta a proveer soporte psicosocial y emocional. Las emociones son un indicador de la calidad de vida (Lawton, 1999) Atender a las emociones brinda varios propósitos relacionados a la calidad de vida. Ganamos importante información clínica que guía nuestro trabajo cotidiano. Nos ayuda a comprender mejor a la persona, mejorando nuestra relación y a darnos cuenta si algo se debe cambiar en el ambiente o en la forma en que el tratamiento es conducido para minimizar sentimientos negativos y maximizar los positivos. Reconociendo que una persona continua sintiendo, nos ayuda a responder a su individualidad y humanidad, restaurando el ser persona.(personhood) De acuerdo a Kitwood el ser persona es “un estado o condición que es otorgado sobre un ser humano, por otros, en el contexto de una relación y vida social. Lleva implícito el reconocimiento, respeto y confianza. Nuestro objetivo será mantener la personalidad (el ser persona) a medida que las capacidades mentales declinan. Poner la atención en la personalidad incluye el reconocimiento de la centralidad de la relación, la unicidad de la persona. El ACP esta fundado en la ética de que todos los seres humanos son absolutamente valiosos y dignos de respeto, no importa su discapacidad y en la convicción que las personas con demencia pueden vivir una vida plena. (Kitwood, 1996) Inhabilidades Perdidas Habilidades Intereses Habilidades remanentes   3 El tratamiento de la demencia que se focaliza solo en la enfermedad, y no presta atención a la personalidad del paciente, trata a la persona como un objeto pasivo, perjudicando al paciente. Tratamiento centrado en la persona en demencia  Apunta a :  A. toda la persona, no solo la enfermedad cerebral B. las habilidades remanentes, las emociones y las habilidades cognitivas- no en las pérdidas. C. la persona dentro del contexto de la familia, matrimonio, cultura, etnia y género.  Adaptado de Cheston R. Bender, M. Understanding dementia: The man with the worried eyes Jessica Kingsley Publishers. London 1999. Es central al ACP el principio que la experiencia de vida de la persona, su personalidad única y su red de relaciones deben ser valoradas y tenidas en cuenta por el equipo de tratamiento. Esta perspectiva esta fundada en lo que Kitwood considera que la presentación de la demencia no puede ser reducida a los efectos del daño neuropatológico sino en una combinación de factores que incluyen:  A. Personalidad:  Lo que cada individuo trae constitucionalmente, con todos los resultados del aprendizaje social. Se incluyen aquí los modos en que la persona sobrelleva las crisis, perdidas y cambios; defensas contra la ansiedad; y apertura a la ayuda dada por otros. B. Biografía:  Algunas personas se embarcan en la enfermedad con la mayoría de las estructuras que antiguamente lo sostenían permanecen intactas, otros sin embargo experimentan una sucesión de cambios de vida desmoralizantes y desestabilizantes, y con sus recursos personales cada vez mas reducidos a cero. C. Estado de salud física:  Incluyendo la agudeza de los sentidos. D. Deterioro neurológico:  De acuerdo con su localización, tipo e intensidad, reduciendo la capacidad de almacenar y producir información, ejecutar planes, etc. E. Psicología social:  la cual representa la estructura de la vida cotidiana, y en especial si favorece o reduce la sensación de seguridad, valor y ser personal. Kitwood identifica varias áreas de la psicología social que tienen un efecto nocivo en las personas con demencia, afectando su autoestima y tendiendo a disminuir su personalidad. Kitwood lo llama “psicología social perjudicial” El término “perjudicial” no implica un intento nocivo de los cuidadores, familiares o terapeutas, sino que es parte de nuestra herencia cultural y los efectos son sumamente dañinos desde el punto de vista del receptor. Los términos han sido operacionalmente definidos y ejemplificados. 1. Traición:  Utilizar formas de engaño en orden de distraer o manipular a la persona o forzarla en un acuerdo. 2. Deshabilitamiento:  Hacer por la persona cosas que ella misma podría hacer, aunque de forma torpe o lenta. 3. Infantilización:  Suponer que la persona con demencia tiene la mentalidad y capacidad de un bebe o niño pequeño. 4. Intimidación:  Inducir miedo en la persona, a través del uso de amenazas o poder físico. 5. Etiquetamiento:  utilizar la categoría como demencia o desorden mental orgánico como la principal base para interactuar con la persona o para explicar su comportamiento. 6. Estigmatización:  Tratar a la persona como si fuera un objeto enfermo o un proscrito.   4 7. Sobreexigir: (Outpacing) Dar información, presentar elecciones de forma demasiado rápida como para que la persona lo comprenda; colocándola bajo presión para hacer cosas mas rápidamente de lo que ellos pueden. 8. Invalidación:  Dejar de reconocer la realidad subjetiva de la experiencia de la persona y especialmente lo que está sintiendo. 9. Exclusión:  Excluir a la persona tanto física como psicológicamente. 10. Cosificación:  Tratar a la persona como si fuera un pedazo de materia muerta, sin tener en cuenta que es una persona que siente. 11. Ignorar:  Mantener una conversación o actuar en presencia de la persona como sino estuviera. 12. Imposición:  Forzar a la persona a hacer algo, negando la posibilidad de elección de su parte. 13. Negación:  Rechazar a brindar atención o cumplir necesidades evidentes. 14. Acusación:  Culpar a la persona de acciones o fracasos de accion que surgen de su falta de habilidad o por la falta de comprensión de la situación. 15. Interrupción:  Entrometerse de repente en las acciones o reflexiones de la persona. 16. Burlas:  Divertirse de las acciones “extrañas” de la persona, burlándose, humillándolo y haciendo chistes a sus expensas. 17. Menosprecio:  Decirle a la persona que es incompetente, inútil, despreciable, dañando su autoestima. De esta forma el ACP emerge como respuesta a la vieja cultura la cual: 1) reducía a la demencia a un fenómeno estrictamente biomédico. 2) era orientado a la tarea o dirigido a la tarea 3) Contaba con técnicas de control como químicas y de restricción física y medicación innecesaria 4) Desvalorizando la individualidad de la persona con demencia La vieja y la nueva cultura Kitwood en su libro “La nueva cultura de la asistencia de la demencia” define a la cultura como “es una forma establecida de dar significado a la existencia humana en el mundo y de dar una estructura a la acción dentro de ella”. Cada cultura representa una forma de adaptación al ambiente y se estabiliza a través de un proceso de evolución. Reconoce tres aspectos de la cultura. Primero, existen organizaciones, las cuales conducen o sostienen relaciones de poder de una forma duradera. Segundo, existen las normas, estándares y patrones de conducta aceptables, particularmente para el desempeño de los roles mas visibles. Tercero, existen creencias de lo que es real y verdadero, y acerca de lo que se debe ser. Una vez que una cultura se establece, es extremadamente resistente al cambio. Cambiar una cultura no es fácil e involucra una resistencia psicológica. Kitwood (1997) considera que algunas culturas deben cambiar y pueden mejorar con el cambio, especialmente la cultura de la demencia. Se ha hecho un gran progreso y el cambio debe continuar. Se solía creer y aun se cree también que las personas con demencia solo necesitaban ser mantenidas limpias, seguras y alimentadas, sin tener en cuenta las necesidades psicológicas, en las que luego haremos hincapié. Ahora y en especial a los trabajos de Kitwood se habla de preservar y favorecer la personalidad (ser persona)
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